Autor: Carmengloria Schlachter – Family Specialist – Autism Programs – Center for Development and Disability – University of New Mexico.
Una de las cosas más complicadas para las familias, después de hacer una evaluación médica y enterarse que sus niño(a) tienen autismo, es buscar los recursos adecuados y necesarios para empezar la jornada del tratamiento. Para las familias hispanas a veces, este trayecto es dificil debido a que se encuentran con muchas barreras para acceder a los recursos que están buscando. Unas de las barreras más comunes son las siguientes:
Barrera del Idioma
Hay muchas agencias donde no hablan español y que proveen servicios, tales como, terapias del habla, terapia ocupacional, terapia física, terapia del ACC Análisis Aplicado de la Conducta, ABA (por sus siglas en inglés), programas recreacionales, seguros médicos, programas sociales etc. Estas agencias tienen muchas veces profesionales que son bilingües, pero carecen de personal bilingüe para contestar el teléfono y tomar la información de la familia. A veces es lo contrario, tienen personal bilingüe para tomar la información de la familia, pero no tienen profesionales bilingües que den el servicio. Al solicitarles un intérprete, muchos de ellos no lo tienen debido al alto costo de contratar uno. Esto, lamentablemente atrasa el tratamiento de los niños.
Barrera del seguro médico para cubrir los tratamientos
Muchas familias no tienen la opción de tener Medicaid, debido a que reciben un salario más alto de lo que los califica para obtener Medicaid o porque no califican por uno u otro motivo. Los costos de las terapias, especialmente las terapias del ABA son muy altos y las familias no los pueden cubrir. Muchas familias se quedan sin la opción de recibir tratamiento para sus niños, justo en la época crucial para obtenerlo, que es cuando el autismo es recién diagnosticado. Esto produce estrés financiero en el núcleo familiar y puede causar que las familias renuncien a los tratamientos recomendados para sus hijos por miedo a no poder pagarlo.
Barrera del NO saber que hacer después de recibir el diagnóstico de autismo de su hijo(a).
Esta es una de las barreras más diifíiciles de enfrentar. Se produce al comienzo y justo después de que las familias recibean el diagnóstico de autismo de sus hijos. El miedo, la incertidumbre, el desconocimiento de lo que es el autismo, el desconocimiento de como leer el reporte y cómo aplicarlo a lo que viene más adelante, ¿cómo va a tratar la sociedad a mi hijo?, ¿lo irán a etiquetar por su condición?, la negación o el “porque a mi hijo(a)” son estados por los que las familias pasan y les impide buscar una salida clara para empezar el tratamiento de sus niños.
Barrera del desconocimiento del Sistema
El navegamiento del sistema de autismo puede muchas veces ser abrumador, hay muchas cosas que los padres o los que cuidan a los niños con autismo deben aprender y comprender. ¿Cuáles son las terapias que deben recibir los niños, ¿cuáles son los programas de ayuda social a los que los padres o cuidadores legales de los niños pueden postular?, ¿qué es la ayuda del seguro social o SSI (por sus siglas en inglés) ? o ¿qué es el Developmental Disabilities Waiver, DD Waiver (por sus siglas en inglés)? Muchas incógnitas que deben ser resueltas.
Barrrera de la falta de conocimiendo de lo que es el autismo.
Aunque el autismo es ya un diagnóstico conocido, muchas familias carecen de la educación necesaria sobre el tema. La falta de conocimientos, puede llevar a las familias a conclusiones precoces causando ansiedad y preocupaciones que no les ayuda a mejorar la calidad de vida del niño(a) con autismo. Con el diagnóstico correcto y hecho en forma temprana, y con el conocimiento adecuado del tema, los padres o los cuidadores de niños con autismo pueden reducir estrés y cambiar su situación familiar en forma considerable.
Usted no está solo
El equipo de Recursos de Autismo para Familias y Proveedores del Programa de Autismo de La Universidad de Nuevo México está aquí para ayudarle a saltar esas barreras, no solamente hablamos su idioma pero también conocemos sus necesidades porque compartimos su misma cultura. Usted no está solo en esta jornada, nosotros estamos con usted.
Nuestros teléfonos: 505-272-1852 o 505-925-6022 o llamando gratis al 1-800-270-1861 También nos puede mandar un correo electrónico al:
HSC-AutismPrograms@salud.unm.edu
